Március az endometriózis hónapja volt. Szinte minden nap lehetett találkozni veled a televíziós és rádió interjúk során, a közösségi média oldalakon és természetesen személyesen a hat magyarországi nagyvárost felölelő programsorozaton. Mekkora szervezést igényelt a program lebonyolítása?

Hónapok óta készültünk a világnapra, de januárra állt össze a végleges program, akkor indult el a grafikák gyártása és a kommunikáció. Az Alapítvány csapatából mindannyian dolgoztunk azon, hogy színvonalas rendezvényeket tudjunk megszervezni. Nóri minden napra szervezett interjúkat, neki köszönhetően minden lehetséges fórumon beszéltünk az endometriózisról, ugyanakkor részt vett az események szervezésében is, Róbert részt vett a programok tervezésében, koordinálta a grafikai munkákat és mint minden évben 2015 óta, ő találta meg a budapesti esemény helyszínét, Orsi, Bogi, és te a közösségi média felületeket kezeltétek, Györgyi az önkénteseket szervezte, Kata a támogatókat keresett, Ibolya a háttérmunkában vett részt és a budapesti eseményen önkénteskedett. A vidéki helyszínek szervezésébe Edit (Szeged) és Lili (Pécs) kapcsolódott be. Minden eseményen részt vettek önkéntesek is, akik segítették az események helyszíni lebonyolítását.

Hogy érezted magad a rendezvényeken?

Ez mindig egy felfokozott állapot, visz előre a lendület, az ember nem érzi közben, hogy mennyire fáradt vagy adott esetben kimerült.

Minden nap volt több interjú, vagy insta és facebook live, webinár. Nem múlt el nap, hogy ne lett volna legalább egy megjelenés, de volt olyan is, hogy reggel egymás után két interjú, este pedig még 3 megjelenés különböző csatornákon.

Nagyon jó volt újra találkozni az érintettekkel, a szakértőkkel, új lehetőségeket láttam meg, hogy hogyan lehet tovább fejlődni.

Az érintettek gyakran nehezményezik, hogy miért nincsenek képzések, miért van kevés orvos ezen a szakterületen, de a világnapnak köszönhetően azt is megtudhattuk, hogy pl Debrecenben az egyetemen is van egy nagyon komplex 18 hetes endometriózis képzés. Jó látni, hogy egyre több fiatal orvos kapcsolódik be, mert az utánpótlásra is gondolni kell.

Azt a visszajelzést kaptuk, hogy nagyon profik voltak a rendezvények, minden résztvevőnek, segítőnek szívügye az endometriózis, így mindenki 200 százalékot nyújtott. Megható volt tapasztalni azt a komment-cunamit, amit minden irányból kaptunk. A résztvevő orvosok két műtét között jöttek még előadást tartani, mert mindenki számára fontos ez a rendezvény. Az első ilyen világnapot 2015-ben tartottuk, azóta folyamatosan bővítjük az előadók létszámát és a helyszíneket. Nagyon büszke vagyok arra, hogy mindegyik szakértővel jó kapcsolatban vagyunk, szívesen jönnek előadni, mert színvonalasnak tartják a rendezvényünket. Civil szervezetként is nagyon fontos számunkra, hogy minőséget tegyünk le az asztalra és az ellátogató érintettek kincset érő, hiteles információkhoz jussanak.

Volt-e számodra is újdonság az elhangzott előadásokban?

Bokor doktor prezentálta a február végén kijött Guideline friss információit. Jelenleg fordítás alatt van, de nemsokára minden érintett számára elérhető lesz. Minden előadás rendkívül tartalmas volt. Hiánypótló előadást tartott Koppán professzor is az orvos-beteg kapcsolatról. Szinte minden előadásban feljött a pszichológiai háttér, így ezzel nagyon fontos foglalkozni. Brubel doktornő a férfiak és az endometriózis kapcsolatáról tartott előadást. A résztvevő férfiak megtudhatták, hogyan támogathatják szeretteiket ebben a küzdelemben. Nagyon intim előadás volt, sok, számomra kedves pillanattal, amikor még a kamerát is kikapcsoltuk. A világnapi előadások jelentős része hamarosan elérhetőek lesznek.

Volt időd kipihenni a márciust vagy már gőzerőkkel dolgozol az áprilisi programokon?

Semennyire sem, a márciust egy 7 napos antibiotikum kúrával fejeztem be, annyira kimerültem, de egy hét után újabb meddőségi konferencián voltam és rengeteg mindenre készülünk azóta is az Alapítvánnyal. Április az adenomiózis hónapja, ezzel kapcsolatosan veszünk részt több rendezvényen, nyáron több nemzetközi és hazai konferencia lesz, fesztiválok, amik segítségével még több érintetthez eljuthatunk. Két kisgyerekem van, így számomra nagyon fontos, hogy a munkámat össze tudjam hangolni a családi élettel. Bevallom, hogy a világnapi hónapban ez igazi kihívást jelent, ami a férjem és keresztanyám segítsége nélkül nem valósulhatott volna meg.

Szerinted 5 évre előretekintve milyen előrelépésekről beszélhetünk az endometriózis területén?

Most azon dolgozunk, hogy az Endometriózis stratégia megvalósuljon, csökkenjen a diagnosztikai késedelem, vagy akár elinduljanak Magyarországon finanszírozott kutatások. Remélem, hogy ezek a tervek hamarosan megvalósulnak. Szeretném, hogy az utánpótlás képzésbe be tudjunk kapcsolódni alapítványi szinten is. Továbbá tervem, hogy a betegút átláthatóbbá, nyomonkövethetőbbé váljon, ez nagyon fontos volna az endometriózis műtétek utánkövetése szempontjából is. A Lucy kutatásnak 2 év múlva vége. A dr. Bokor Attila vezette hazai orvosi csapattal, a teljes konzorcium minden tagjával együtt nagyon várjuk az eredményeket, mert reméljük, hogy olyan kulcsfontosságú információkat tudunk meg az endometriózisról, ami segíti új irányba elmozdítani a diagnosztizáláson túl a kezelési lehetőségeket is. Ahhoz, hogy még több dologra legyünk képesek, fontos az alapítvány bővülése is. Gőzerőkkel dolgozunk minden projekten, nekem szívügyem az endometriózisban érintettek képviselete, jól léte. Hiszem, hogy képesek vagyunk jobban megismerni ezt a rejtélyes betegséget és hosszú távra előretekintve segíteni tudjuk, hogy lányainknak, unokáinknak már könnyebb dolga legyen.

 

Készítette: Nagy-Őri Andrea

 

wpChatIcon