Endoval az élet.. ezt én már csak így nevezem.

Sokszor gondolkodtam azon, hogy kiadom mindazt ami bennem van, de valahogy mindig arra jutottam, hogy nem, nem fogom, nem akarom, hogy mások azt gondolják, hogy csak hisztizek, és csak fel akarom magamra hívni a figyelmet.

Pedig ezzel a dologgal sokan nincsenek tisztában, nem ismerik, nem tudják milyen.
Nincsenek benne, nem élnek ebben nap mint nap, nem tudják azt hogy milyen fájdalmasak olykor a napok.. és sokszor nem a fizikai fájdalomra gondolok.

Azért ez lelkileg is megviseli az embert, miközben tudja, hogy lassan itt az a bizonyos harmadik X.

Minden úgy kb. 2009-ben kezdődött.

Eleinte szinte észre sem vettem mert az összes hasfájást ami mensi idején volt, betudtam annak, hogy ez tök normális mert mindig azt hallottam, hogy olykor a mensi ezzel jár.

Majd később egyre inkább furább lett, és már nem igazán volt köthető mensihez a sok sok hasfájás, görcs, hasmenés.

Első körben belgyógyászt kerestem mert a gyomromnál fájt, úgy gondoltam, hogy biztosan tudja majd, hogy mi a baj. Hát első gondolat, hogy biztos a bélflórák nincsenek rendben, ez okozza a sok problémát. Majd előírt egy kúrát amivel kicsit rendbe tehetem a gyomrom, de sokat nem változott a helyzet, ugyan úgy fájt, görcsölt.

Idővel próbáltam figyelni, hogy milyen ételek váltják ki a bajt és fura volt a tejes dolgok utáni rosszullét.

Huh.. tuti ez lesz – gondoltam magamban – kérek a dokitól erre egy tesztet, tuti ami tuti.

Hát a gyanú beigazolódott: Laktózérzékenység! Mivel akkoriban ez még nem volt ennyire “felkapott” mint most így elég kevés olyan dolog volt ami számomra fogyasztható volt, de hát ez a legkevesebb.. helyettesítettem, mást használtam az ételekhez. De ha ez van, hát legyen, ezzel még mindig lehet valamit kezdeni, hozzászokni.

Eltelt pár hónap, talán 1 év is mire beleszoktam, hogy mik azok a dolgok amiket helyettesítéssel meg tudok enni, meg tudok főzni !! Mert imádok főzni!! 🙂

A hasam a diéta ellenére is fájt, de a doki ismét csak találgat majd eltelt ezzel egy év, de nincs megoldás.

Lassan a fájdalmak megjelenése óta 2 év telt el, de amikor azt gondoltam, hogy talán semmi nem lesz, szépen lassan kezdenek visszatérni a tünetek.

Itt sem gondoltam feltétlen arra, hogy gond lenne, mindig az jutott eszembe hogy biztos rosszat ettem de amikor már sokszor dolgozni sem tudtam akkor ismét nekifutottam a dolognak, hogy ez így nem lesz jó. Ismét elmondtam a panaszaim, gondjaim, és már cikinek éreztem, hogy megint ott vagyok.

Az orvos előírt egy csomó vizsgálatot: tükrözés, 2-3 havonta vérvétel, hogy ellenőrizze az eredményeket, ultrahangok, ct, mri.

Sok minden negatív (ami persze sok esetben jó de sok esetben nem mert még mindig nem tudom mi a baj) de az uh mintha epekövet mutatna..

Huh.. hát nem jó hír de hát ha ez akkor ez, essünk túl rajta, hátha ez volt a gond.

Iràny sebészet, dokit keresni, időpontot lebeszélni.

Már 2015 szeptemberében járunk. Műtét megvolt, megkaptam emlékbe.. de mondtam hogy nyakláncot nem fűzök belőle.

Eleinte rossz volt, mert diéta kellet, odafigyelés de annyira még sem bántam mert az utóbbi időbe dolgoztam annyit, hogy kellett a pihi. Majd szépen lassan gyógyulgatok, de időközben jött egy elhatározás: költözzünk 300 km-re másik városba. Páromnak új munkahely, nekem meg veszteni valóm nincs, próbáljuk meg, majd keresek ott másik állást. Annyira izgatott voltam hogy nagyon nem is figyeltem erre a dologra. A “má”-nak éltem, új kaland, új hely.

 

Aztán hirtelen beütött a baj.. 

2016 nyara: iszonyú görcs, felkelni alig tudtam, kavargott a gyomrom, azt hittem kidobom a taccsot.. Párom mentőt hív, be a székesfehérvári sürgősségire.  Azt se tudtuk mi lesz.. küldözgettek jobbra balra, ct, mr, vérvétel de persze negatív eredmények.. közben kiültettek a folyosóra két zacskó infúzióval, hogy üljek ki, majd ha elfogy kicserélik.. Párom rendületlenül ül mellettem, és próbál nyugtatni, hogy nemsokára hazamehetünk.

Egy fél éjszakát bent töltve másnap végigaludtam a napot, annyira kimerültem. Annyi ami pozitív volt hogy az orvos mondta, hogy jobb hogy bent voltunk mert eléggé sok folyadékot vesztettem a sok mosdózással, nagy dologgal.

Amint újra hazaköltöztünk, ismét meglátogattam a belgyógyászt, mert meséltem neki a székesfehérvári kalandomról, aki ismét tesztet kért de mondanom sem kell, hogy semmi eredmény nem volt.

Diéta.. odafigyelni mindenre is, nincs más opció. De keserves napok voltak.. kimozdulni nem akartam sohasem, mert mi van ha mosdóba kell mennem. Közös programok párommal előre megtervezve, átgondolva, hogy legyen B terv.. így éltük a mindennapokat.

Lassan ő is beleszokott ebbe, hogy sajnos kell mindig valami, vagy van mindig valami ami közbe jöhet és úgy kell csinálni hogy ne legyen kellemetlen.

Persze közben mindig voltak kontrollok, folyamatosan figyeltek de soha semmi nem volt.. nem tudtam mi van, hanem csak próbáltunk ezzel együtt élni.

Mert ez nem csak nekem volt az életem része hanem a pàromnak is.
Vagyis most már az életünk része..

2017 októbere: találtam egy nagyon jó munkahelyet, ahol jelenleg is dolgozom.

Szerencsére a munkahelyem elfogadja ezt a dolgot, “betegséget”, így sosem éreztem magam emiatt ott kevesebbnek, mint mások.

De a fájdalom megmaradt, sokszor előjött, de bent nem nagyon beszélek róla… azért sem mert valahol ez magánügy.

A főnökömnek elmondtam a későbbi félreértések elkerülése végett, és ő megértő volt, mondta is hogy bármi van, számíthatok rá, megoldjuk.  

Teltek az évek, meg már elég régóta húzódik és kezdtem bele fáradni és kerestem egy magánorvost mert lassan a kezem olyan volt mint a tűpárna és minden kivizsgálási lehetőségen túlestem. Olyan vastag az orvosi mappám, mint egy 80 évesnek. Az embernek az egész élete alatt nincs annyi lelete mint nekem a közel 12 év alatt.  

A magánorvos érthető módon mindenből friss tesztet kért. Ismét tükrözés – ami önmagában sem kellemes – most irtó rossz volt.
Az előzőkben mindig elkábítottak így szinte nem is emlékszem rájuk, majd vérvètel. Felmerült korábban egy chrone nevű betegség így célzottan specialistàt kerestem, hátha végre évek után lesz valami.

Ismét semmi.. már nagyon csalódott voltam, hogy úgy telnek el évek, hogy szenvedés van, örökös görcsök, fájdalmak, és minden egyes nap pokol. 2019-ben járunk.. ismét eltelt 2 év és semmi.. semmi konkrétum.

Majd jött az időszakos citológia, meg ha már ott voltam, kértem egy uh-t hogy akkor ezt a részét is a szervezetemnek megvizsgáltatom, vesztenivalóm úgysincs már..

Már annyi minden vizsgálat volt, hogy ez már csak egy apró a listán.

A mintavételt és uh-t követően az orvos csak annyit tett hozzá, hogy valami nem jó. Most egy orvostól senki nem szereti azt hallani, hogy valami nem jó. Lát némi sejtelváltozást, valamit ami talán nem is chrone hanem endometriózis, ami nagyon hasonló tüneteket produkál. De menjek másik nőgyógyászhoz egy másodvéleményért.

Bevallom, előtte sosem hallottam erről a betegségről és hirtelen kutatni kezdtem meg persze próbáltam mást is keresni, aki talán többet tud erről a dologról. Az orvos elsődlegesen próbálta megoldani, tüneteket csökkenteni gyógyszerrel mert mondta, hogy ha nem muszáj nem műtene meg, mert lehet, hogy a megfelelő gyógyszer is elég. Kezelt fél évig, ám eredménytelenül.

Meghíztam a sok hormontól, a hajam hullani kezdett és előjöttek a pattanások, amik tinikoromban sose voltak. Egyszerűen mikor tükörbe néztem, sírni tudtam volna, hogy hogy nézek ki.. Régen mindig vékonyka voltam, ehettem bármit, szinte meg se látszott, de már most ha levegőt veszek +10 kg.

A párom elfogad így és ezt együtt csináljuk végig, de látom rajta is sokszor, hogy annyira segítene de nem tud, tehetetlen ő is.

Kezdtem nagyon feladni már.. hogy eltelt 11 év és semmi.. egyszerűen semmi nem jó.

Csak a folyamatos fájdalom, a szenvedés.. Majd aztán már kb. én kértem, hogy műtsön meg mert elegem volt már. Ha endo, akkor úgy is ott kiderül és talán a hosszú évek óta tartó szenvedésnek is vége mert arra csak tudnak már kezelést adni.

2020 októberénél járunk – igen, 11 év telt el a kezdetektől – amikor is sor került a lapar műtétre. A dokim pont beteg lett így egy másik endo specialista műtött meg. Nagyon kedves volt végig, napjában többször rám nézett, megkérdezte, hogy hogy vagyok.

A műtét 30 percesre volt tervezve de ahogyan hallottam 1.5 órás lett.. kicsit több endo szövetem volt, mint amire készültek.

Maga a helye nem fájt (vagyis rosszabbra számítottam) és nagyon szépen összevarrtak így szinte 1 év elteltével már alig látszik.

Jött az első kontroll.. 6 hét után. Mondom magamban, hogy “na most ugrik a majom a vízbe” ..

A műtét után a dokival beszéltem, de olyan kába voltam, hogy örültem, hogy nem ájultam vissza az ágyra.

Kicsit többet tudtunk beszélni és érdeklődtem, hogy mivel is állunk szemben, milyen volt a műtét. Az orvos elmondása szerint nem voltam valami jó állapotban ott belül.

Rengeteg endo szövetet távolított el – volt a petefészekben, méhen, beleken, petevezetőn, mindenhol -, ezért tartott tovább a tervezettnél de próbált minden tőle telhetőt megtenni, hogy megkönnyítse a napjaim a továbbiakban.

 

Aztán a hír: IV stádiumú endometriózis.

Megvan !! Hosszú évek után megvan.. 

A sok sok endo szövet miatt, ami a szervezetemben volt, meg volt telepedve a belekre is, amik gyulladást okoztak, így persze rettentő sok görcsöt. Nem örülök de hát legalább tudom! Persze a családban csak nekem van, így szinte ők nem is tudják sokszor, hogy milyen fájdalmakat viseltem el.

Kezelésképpen kaptam 6 havi gnrh kezelést ami eleinte maga volt a pokol, de úgy voltam vele hogy inkább ez mint a görcsök. Nagyon elkezdett hullani a hajam, ami miatt sokszor sírva mostam hajat, mert nem akartam, hogy több kihulljon. Jöttek fel a plusz kilók de egyszerűen hiába figyeltem oda, sehogy nem akart lemenni. Olyan érzés volt mintha egy levegővétel után meghíztam volna. Folyamatosan puffadtam – mondjuk előtte is, de most durvábban – és úgy néztem ki mint egy jóllakott ovis.

Ismét plusz kilók.. gyűlöltem tükörbe nézni.. annyira nem tetszett amit láttam. Undorodtam magamtól.

Párom mindig azt mondja, hogy így is szeret de én nem ilyen vagyok..

Nem éreztem magam olyan csinos nőnek, mint amikor 2014-ben megismert.

Sokszor fel akartam adni a szurikat, de tudtam, hogy nem lehet mert akkor minden fájdalom visszatér és kezdhetem elölről az egészet.

Letelt a fél év, ezeket a kellemetlenségeket leszámítva abszolút jó fél év volt.

Majd gyógyszeres kezelésbe kezdtünk, hogy az endo ne jöjjön vissza.
De előtte persze volt uh, hogy megnézzük, mi is a helyzet.

Közben volt, hogy megjött, kellemetlen pár nap volt, de már nem annyira mint mindezek előtt.

De most mintha valami baj lenne.. megint .. Ismerem ezt az érzést.

Az elmúlt 2 hónapban ismét elkezdett sokat fájni a hasam, görcsölni. De már nem felül a gyomromnál hanem lent a méhemnél. Megint előkerültek a fájdalomcsillapítók.

Az egyik hétvégén nagyon begörcsöltem, párom orvoshoz akart vinni, az ügyeletre de feleslegesnek hittem, mert sajna nem vagyok beoltva és tesztem sincs.. nem foglalkoztak volna velem.. Feleslegesen ültem volna ott fél napot a semmiért.

Decemberben mennem kell a fél éves kontrollra, majd megemlítem ezt, lehet csak a gyógyszer egyik mellékhatása.. bár mondjuk az lehet hamarabb jelentkezett volna.

Annyira rossz ez … nem akarom már ezt az egészet, szeretnék végre teljes èletet élni, hogy nem kell azon agyaljak, hogy már megint fáj, hanem annyira jó lenne, hogy gondolkodás nélkül el tudnánk menni valahova, megehetnék bármit.. 

Mindezek a fizikai dolgok mellett az embert lelkileg is megterheli.

Aki csak nő az ismerőseim közül, nem tudta mi is az endometriózis, miért szenvedek sokszor de amint elmeséltem, “jaj de szerencsés vagy”, “legalább neked nincs havi baj” , “úgy irigyellek!!!” – hát persze….ez irigylésre méltó….

Amikor megkaptam a szokásos mondatokat sokszor kifakadtam. “Igen, tényleg milyen jó nekem, hogy van egy betegségem ami miatt ÁLLANDÓAN gyógyszert kell szednem. Milyen jó is, hogy nem jön meg a havim, cserébe ennek a fene jó oldalának a betegségnek, a másik oldala, hogy az se biztos, hogy termékeny vagyok és ezzel a gondolattal huszonéves korom óta kell együtt élnem, amíg másnak a legnagyobb baja, hogy nem tudja mit vegyen fel a buliba.. mert sokszor el se tudtam menni szórakozni mert rosszul voltam.

Tényleg nagyon jó nekem, köszönöm szépen.”

Talán csak az a rosszabb amikor jön az a mondat amit már többször megkaptam:

” a szülés ennél rosszabb, nem kell szimulálni és mindenből tragédiát csinálni, ez a sorsunk nekünk nőknek”… “A szülés majd megoldja” vagy.. “lassan szülnöd kellene mert ki fogsz csúszni az időből ès nézd meg, hogy a testvéred és unokahúgod is lekörözött.. ” “Mikor lesz már gyereked?? Kiöregszel.. ”

Rengeteg ilyen mondatot hallottam.. két kezemen megszámolni nem tudom.

Minden egyes ilyen mondattal mintha kést döfnének belém, miközben fogalmuk sincs, hogy mennyi mindenen megyek én is és a párom is keresztül.

Mert ez már nem csak az én problémám hanem a mi problémánk mert az elmúlt évek alatt mindvégig társam volt, együtt csináltunk minden kezelèst, vizsgálatot, műtétet.. 

De az emberek kívülről annyira mást látnak.

Valahogy mindig ezek a sorok jutnak eszembe amit az egyik csoportban olvastam:

“Azt látod, hogy harmincas évei derekán járó nő és még nincs gyermeke.

Azt nem látod, hogy 3 éve mindhiába próbálkoznak a párjával, hogy ovulációs tesztekre pisil, hogy minden egyes hónapban, amikor megjön a menstruációja, magára zárja a fürdőszoba ajtaját és órákon át zokog… és így tovább.

Nem csak az a világ van, amit a szemeddel látsz. Van egy világ, a felszín alatt, hova csak lelked szemével nézhetsz. Hol empátia, támogatás, szeretet lakik. Ne hagyd, hogy a felszín megtévesszen. Senki nem annyi, amennyit látsz belőle. Neveld magad érzékenységre, elfogadásra. Ne állj be a sorba, ne ítélj csupán a látszat alapján! “

Talán csak annyi, hogy el kell fogadni és nem gondolni arra, hogy másnak mennyivel egyszerűbb.

Sokszor a mosoly mögött mérhetetlen fájdalom van.. csak sokan nem tudják mert nem beszélünk róla.

Sokszor sírni tudnék, sokszor csak azt kívánom bár vége lenne és ..

Bàr jobb lenne..

Sokszor sírva alszom el mert ezt az egészet egy csapásnak érzem..

Nem érdekel, hogy mindenki leköröz, hogy mindenki másnak pikkpakk megy mert ők szerencsések, hogy ezt nem élik át, de ez a mindenki ezt nem látja ami bennem, velünk zajlik..

De nem is szeretek erről másnak beszélni, mert úgy sem értené meg. de kívülről könnyebb ítélkezni. De erős vagyok, leszek .. és egyszer biztosan jobb lesz…

De ahogy mondják:  a baba tudja, mikor kell jönnie és mi nők erősek vagyunk és mindent végig csinálunk, és minden fájdalmat kibírunk, hogy boldogok legyünk.

De egyszer biztosan eljön az ideje.

De itt nincs vége 🙂

.. és a sok sok szenvedés után, majd 15 év küzdelem, fájdalom, szurik, kezelések, műtétek, hormonok, diéták, stimulációk, gyógyszerek után azt mondhatom, hogy még így is megérte, mert 2023 augusztusában család leszünk!

És ez nagyban köszönhető az orvosomnak, aki végig mellettem volt és segített illetve a páromnak, hogy ezeket a harcokat nem egyedül kellett és kell megvívnom az endoval szemben.

Nem lehetek elég hálás!

Csak annyit tudok mondani mindazoknak, akik esetleg ez előtt állnak, hogy: Tudom, hogy nehéz de nem szabad feladni.

Mindig ott van az az 1 %!

Nekem sem adtak természetesen többet és most még is nyert az ah 1%!

 

Pajkóné Pap Alexandra története

wpChatIcon