– Mikor vált világossá számodra, hogy az endometriózis többet tartogat egy betegségnél? Hogyan jött az Alapítvány létrehozásának a gondolata?
– Soha nem volt betegségtudatom, amikor kiderült az endometriózis, megoldandó feladatnak tartottam. 11 évvel ezelőtt azzal szembesültem, hogy semmilyen elérhető információ nincs az endometriózisról magyar nyelven, ezért külföldi tudományos cikkeket kezdtem el olvasni. Akkoriban az egyik vezető kereskedelmi csatornánál dolgoztam, így arra gondoltam, hogy erről muszáj beszélni. Júliusban volt a műtétem, októberben kerestem meg több szakértőt, Dr. Bokor Attilát, Németh Tündét és Mixtay Zsuzsát, akik segítettek nekem elindulni ezen a területen. Februárban volt az első budapesti konferencia endometriózis témakörben, ezt követte egy római konferencia, így dr. Bokor Attila mindenkinek bemutatott a témában. Mindenki örömmel segített a kezdetek kezdetén is. Eleinte egy évben egy rendezvényt szerveztünk meg Kocsi Gabival és Forró Csillával, ahol más női eredetű betegségre is igyekeztünk felhívni a figyelmet, mint az inzulinrezisztencia, petefészek ciszta és a mellrák. A munka mellett nagyon sok volt már ennek a szervezése, így döntést kellett hozzak: vagy csinálom rendesen vagy nem. A férjem – aki az Alapítvány kreatívjait készíti a kezdetektől- végig támogatott döntésemben, így eljöttem a munkahelyemről és elkezdtem százszázalékosan az endometriózissal foglalkozni, így 2014-ben megalakult az Alapítvány. A szervezeti forma mindenképp szükséges volt, hogy komolyan vegyenek szakmai szinten, ennek köszönhetően az adó 1%-os felajánlás is megérkezhetett az Alapítványhoz.
– Mi kellett ahhoz, hogy ebbe az egészbe így belevágj?
Azt gondolom nem véletlenül kaptam az endometriózist, nem hiszek a véletlenek sorozatában. Ha nekem nem jön az endometriózis, egészen biztosan nem is foglalkoznék vele, maradtam volna a munkahelyemen. Életfeladatnak gondolom, hivatásnak. Nem azért csinálom, mert kötelező, mert a munkám, hanem azért csinálom, amiért 11 éve elkezdtem: ha egyetlen embernek tudok segíteni, már akkor megérte. Azóta szerencsére jóval többekhez eljutunk. Azt szeretném, hogy mások ne kerüljenek abba a helyzetbe, mint amibe én kerültem, mert nálam már egy súlyos endometriózist diagnosztizáltak. Egyik legfőbb célom, hogy korai stádiumban jussanak a nők a diagnózishoz és a megfelelő szakértőhöz.
– Számos megvalósult projektet hoztál létre, elindulhatott a Kisokos mellett a kórházi csomag, sikeres együttműködések valósultak meg (pl: Libresse, a BioTech, Auchan, Vodafone, Panarom). Melyik sikerre vagy a legbüszkébb?
– Az adókedvezményt nagy sikernek gondolom. A Női Ligával közösen értük el, hogy 10 év változatlanság után először módosítsák ezt a törvényt. Az endometriózisos betegek mellett, a mellrák, méhnyakrák, petefészekrák, hererák, prosztatarák érintettek tudják igényelni. Ebből is látszik, hogy az összefogásnak mekkora ereje van! Szerencsére sok olyan sikerélmény is van, amikor írnak, hogy megszületett egy kisbaba, akit nagyon vártak, vagy eljutottak egy szakértő orvoshoz és hosszú évek után kaptak egy diagnózist. Van egy számomra nagyon kedves sikertörténet: Zalaegerszegen a piacon egy lány panaszkodott, hogy minden menstruáció alkalmával fáj a hasa. Egy piacon áruló bácsi odaszólt neki, hogy ő hallotta, hogy van ez az endometriózis, ami a fájdalmas menstruációval jár együtt és pont itt van ebben az újságban, nézze meg! Történetesen ez a lány a húgomhoz jár manikűrre, és ő mesélte el a történetet, hogy ennek köszönhetően tudatosult benne, hogy utánajárjon, hogy mi lehet a fájdalma hátterében és felkereste az Alapítványunk oldalát. Minden együttműködés, minden megjelenés, minden megosztott bejegyzés azért fontos, mert mindenkinek lehet egy lánya, egy unokája, egy barátnője, kolléganője, akinek segíthet információhoz jutni.
– Min dolgozol most?
– Nemrég indult el a kórházi csomag projektünk, amire nagyon nagy az érdeklődés. Első körben 500 darab csomag készült, de folyamatosan szeretnénk biztosítani a lehetőséget a műtét előtt álló sorstársak számára, ehhez keresünk támogatókat. Az endometriózis műtéteket végző centrumokba elkezdtük kivinni a dobozokat és kapacitástól függően egyéni kéréseket is teljesítettünk már. Nagyon sok pozitív visszajelzést kaptunk. Volt, aki az asszisztensekkel együtt nyitotta ki a csomagot, és közösen átbeszélték a tartalmát.
Hamarosan folytatódnak az Élet Endometriózissal videók, ez esetben ismert emberekkel. Érdemes figyelni a következő hetekben az Alapítvány közösségi oldalait.
Elindult a Lucy applikáció Instagram oldala. Fontos mérföldkő számunkra a Lucy bevezetése, ezzel kapcsolatosan folyamatos a munka, hogy minél több lány és nő kövesse nyomon a ciklusát diagnózistól függetlenül. A menstruációs naptárban lévő összesítő gyors és konkrét segítséget nyújt a nőgyógyászoknak a ciklusunk megismerésében és az esetleges problémák korai felismerésében. A FEMaLe Projekt konzorciumi tagjaként létrejött kampány célja az egyéni konkrét segítségen túl, hogy a bejövő névtelen információkat, valamint a műtéti, MRI és ultrahang vizsgálati eredményeket összegezve, mesterséges intelligencia segítségével olyan fontos összefüggésekre mutasson rá, ami sorsdöntő lehet az endometriózis diagnosztizálásában és a betegség megelőzésében, gyógyításában. Európa legkiemeltebb endometriózis centrumai és szakértői vesznek részt ebben a hiánypótló szakmai kutatásban, így nagy büszkeség számunkra, hogy Magyarországon az SE Baross utcai részleg Endometriózis csoportja és a Lucy-t fejlesztő Yourcode Lab Kft-vel közösen az Alapítványunk is részese lehet ennek.
Az új egészségügyi jogviszony szabályozásról továbbra is folyamatosan beszélünk az érintettekkel és egyeztetünk a döntéshozókkal. Akiknek 2020. november 18. előtt megkezdett endometriózis kezelése volt állami intézményben, azokat továbbra is el kell látni állami ellátásban, ha szükséges. Lehetőség szerint az az orvos fogja operálni, aki korábban is a kezelőorvosa volt, ha van rá kapacitása. Amennyiben ez a kezelőorvos nem elérhető állami intézményben vagy leterhelt, akkor fog ajánlani másik szakembert, aki kifejezetten endometriózis szakértő és rendelkezik a megfelelő kompetenciával! Ez egy nagyon fontos pontja a szabályozásnak. Ha bárkinek negatív tapasztalata van ezzel kapcsolatban, akkor jelezze az Alapítványnak az interjú alján megadott elérhetőségen. Az Emberi Erőforrások Minisztériuma kiadott egy állásfoglalást az egészségügyi miniszter jóváhagyásával, továbbá van egy szándéknyilatkozat az endometriózis ellátás javítása témakörében, mert fontos cél a diagnosztikai idő csökkentése. Folyamatosan egyeztetünk az EMMI-vel, mert azt kértük, hogy az Országos Kórház Főigazgatóság hivatalos levélben tájékoztassa a kórházigazgatókat az eljárásrendről. Reméljük, hogy hamarosan megnyugtató választ kapunk a kérdésekre és nem lesz fennakadás az endometriózis ellátásban.
– Hogy fogadta a családod, amikor kiderült, hogy endometriózisod van? Támogattak az utadon?
– Nem nagyon értette senki, hogy mivel jár ez az egész engem is beleértve. Mivel azonban az első sokk után már nem egy tragédiaként kezeltem, ezért a családom sem. Nekem volt Magyarországon az első laparoszkóppal végzett bél- endometriózis műtétem. Amikor Bokor Doktor megmondta, hogy vár rám egy bélműtét, akkor Szigetszentmiklósig sírtam, hogy ezt nem hiszem el. Másnapra összeszedtem magam és elkezdtem nézni az internetet, hogy mit tudok tenni magamért ebben a helyzetben, szerencsére a környezetem nagyon támogató volt.
– Mit tettél és teszel magadért?
– Az endometriózis diagnózis után olyannyira szigorúan követtem a makrobiotikus táplálkozást, hogy étterembe is vittem magammal az ételt, mindent én magam főztem. 11 évvel ezelőtt még nem volt ilyen könnyen elérhető, jó minőségű alapanyag a makrobiotikus étrendhez, így nem volt könnyű feladat, sok energiát igényelt. Az étkezésre a mai napig figyelek és a mozgásra is sokkal nagyobb hangsúlyt fektetek.
– Vannak most még tüneteid?
– Még szoptatok, így jelenleg nincsenek tüneteim, de a két terhesség között volt egy sikertelen lombikunk, majd adenomiózissal diagnosztizáltak. Ennek egyik tünete az erősebb vérzést, ezt én is tapasztaltam. Az első terhességem előtt volt egy második műtétem, ami lelkileg megterhelő volt, ugyanis ki kellett venni a másik petevezetékemet is. Az volt az érzésem, hogy én mindent megtettem, nem hiszem el, hogy ez mind megtörténik. A férjem erősítette bennem a hitet, hogy a lombikkal majd minden sikerülni fog. A lombik után két héttel leforgattuk az első Endometriózis Világnap videót, megszerveztük az eseményt, majd kiderült, hogy sikerült az első lombikunk.
– Szerintem sokan érezzük azt, amit mondtál, hogy mindent megtettél és mégis műteni kellett, mégis jött egy ciszta, mégis jött az adenomiózis. Mi az üzeneted azok számára az eddigieken túl, akik lelkileg is mélyen érintettek ebben a témában?
– Ha valaki nagyon nagy fájdalomban van éppen, akkor könnyen belekerül egy negatív spirálba. Én is voltam úgy, hogy gyakorlatilag a fájdalomtól gondolkodni sem tudtam. Régebben mindig azt mondtam, hogy az igazán komolyan vett diéta nagyon fontos, mert azáltal a tünetek enyhülni fognak, esetleg ez az állapot meg is tud szűnni. Ma már azonban hamarabb javaslom a hozzám fordulóknak, hogy keressenek fel egy pszichológust, vagy menjenek el egyéb segítő közegbe, akár szomatódrámára, kineziológushoz, művészetterápiára, ami segít pszichésen feldolgozni a betegséget és leginkábba a fájdalmat. Továbbá találjon olyan technikákat (legyen ez egy meditáció vagy autogéntréning), ami segíti megnyugodni és egyáltalán segít lelkileg is elkezdeni egy ilyen komoly diétát. A diagnózisom előtt egy hónappal már annyira rosszul voltam, hogy nem tudtam enni, 15 kilót fogytam. A makrobiotika nálam nagyon jól működött, ami megerősített, hogy folytassam és teljesen megreformáljam az étkezésemet. A kezdeti és tulajdonképpen a folyamatos nehézségeken akkor lehet újra és újra túljutni, ha van segítő eszköz a kezükben, egy támogató közeg vesz körül, de a legfontosabb, hogy legyen valami, ami tud motiválni. Utána sokkal könnyebb a diétát csinálni.
A Facebookon feltettük azt a kérdést, hogy kinek mit adott az endometriózis? A nehézségeken túl az a közös bennünk, hogy valamit tanít nekünk. Szerintem az egyik, amire egy betegség tanítja az embert, az az öngondoskodás. Mi, nők hajlamosak vagyunk arra, hogy mindenki másra IS figyeljünk, sokkal előbb, mint hogy saját magunkra is kellő figyelmet fordítanánk. Egy betegség diagnosztizálása után, azonban kénytelen vagy magaddal is foglalkozni. Tudományos kutatások bizonyítják, hogy az endometriózisra különösen rossz hatással van a stressz. Innentől kezdve nem kérdés, hogy ezzel érdemes foglalkozni. Ha nekem például stressz az, hogy hogyan kell ennem, hogy beszólogat a családom, hogy meg kell felelnem a munkahelyen, akkor muszáj, hogy valami ezt a belső feszültséget feloldja.
– Ha az endometriózis egy állat lenne, milyen állat lenne?
– Most valamiért a kaméleon ugrott be elsőként. Az endometriózis egy állandóan változó dolog, változik a környezet hatására, a lelki dolgok hatására. A kaméleon is folyamatosan alkalmazkodik valahogy a környezetéhez. Betegség szempontjából is nagyon változó dolog és nekünk is folyamatosan alkalmazkodnunk kell. A diagnózis és a kezelés is függ attól, hogy ki milyen életstádiumban van. Meg szokták tőlem kérdezni, hogy jó-jó, hogy most ez van, de mi lesz öt év múlva? A válaszom, hogy nem tudom, hogy mi lesz öt év múlva, de azt sem tudjuk, hogy holnap mi lesz. Mindig csak tervezzünk arra az életszakaszra, ami most van, vagy ami most belátható. Tehát, ha én most gyereket szeretnék, akkor arra fókuszálok és az endometriózis kezelést is arra kell fókuszálni, hogy ezt most sikerüljön. Ha sikerül a terhesség, akkor az utána egy következő időszak. Teljesen más kezelés szükséges annak is, aki még nagyon fiatal a gyermekvállaláshoz, vagy nem tervez egyáltalán gyermeket. Ezek a mérföldkövek nem előreláthatóak még öt év távlatában sem, mert közben folyamatosan fejlődik a tudomány is. Amikor én 11 éve elkezdtem ezt az utat, akkor nagyon még gyógyszer sem volt. Most már többfajta készítmény van, számos terápia áll rendelkezésre. Azért dolgozunk, hogy támogassuk az érintetteket, hogy gyógyítsuk a jelen fájdalmát és lehetőséget biztosítsunk a pozitív változások előremozdításában.
Kérjük, jelezzétek az alábbi elérhetőségen, ha az új egészségügyi jogviszony szabályozással kapcsolatban negatív tapasztalatotok van:
schlett.nora@endometriozismagyarorszag.hu
Az interjút készített: Nagy-Őri Andrea
Recent Comments