[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.19.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.19.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.19.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.20.4″ _module_preset=”default” hover_enabled=”0″ global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″]
Adél Varga – Az én történetem
Egy nagyon ritka rendellenességgel születtem: Herlyn–Werner–Wunderlich syndroma, más néven OHVIRA (Obstructed Hemivagina and Ipsilateral Renal Anomaly). A méhfejlődési rendellenességek a populáció 1.1-3.5%-át érintik, ezen belül az OHVIRA syndroma előfordulása 0.1-3.8%-ra tehető (Kueppers J. et al. 2021). A syndromát az uterus és a méhnyak kettőzöttsége, a féloldali hüvely elzáródása (hemivagina) és ipsilaterális vese agenesia jellemzi. Az ebben a syndromában szenvedő betegek tünetmentesek a menarchéig, utána menstruáció során fokozatosan növekvő kismedencei fájdalom lehet a tünet. (Beke A., 2021)
Magyarul csak egy vesém van – ami megnagyobbodott, hogy rendesen el tudja látni feladatát – két méh-féllel, két méhszájjal, valamint egy rendesen kifejlődött és egy „vakon végződő” hüvellyel születtem. Íme egy kis képi illusztráció:
(MRI lelet, 2018) (El-Gohary, 2014)
Laikusként is látszik, hogy menstruációkor a fejletlen hüvelyen keresztül nem tud távozni a vér, ezáltal visszafelé folyik. A szindróma azonosítása nálam sajnos 10 évbe tellett, aminek köszönhetem az endometriózist (hiszen hosszú éveken keresztül kvázi visszafelé menstruáltam). Ez alatt az idő alatt több, mint 10 nőgyógyász látott, mire rátaláltam Prof. Dr. Koppán Miklósra, akinek mérhetetlen hálával tartozom.
A történetem elmesélésének célja, hogy hangsúlyozzam: az endometriózis nagyobb valószínűséggel fordul elő a méhfejlődési rendellenességgel született páciensekben, éppen ezért elengedhetetlen ennek korai felismerése és kezelése.
2007-ben jött meg először a menstruációm – nagy mennyiségben – melyre nem voltam felkészülve. Utána minden hónapban fájt, de azt mondták, hogy ez „normális”. 5 évvel később, 2012-ben annyira rosszul lettem biológia órán a görcsöktől, hogy az ájulás közeli állapotban csak a tanár szavaira emlékszem „hát én most meg mit csináljak?”, valamint, hogy az egyik fiú osztálytársam hezitálás nélkül felkapott az ölébe és levitt a gyengélkedőre, ahol mentőt hívtak. A kórházban bekötötték az infúziót, mivel a korábban bevett 3 db Nospa nem hatott, kizárták a vakbélgyanút, majd hazaengedtek aznap azzal, hogy jelentkezzek a nőgyógyászaton. Mondanom sem kell, hogy a szüleim nagyon megijedtek ezért már másnap elmentünk életem első nőgyógyászati vizsgálatára (18 évesen) magánrendelésre. Az orvos megvizsgált majd kiment a váróba édesanyámhoz, félrehúzta és elmagyarázta neki a diagnózist: „uterus bicornis” azaz kétszarvú méh – nyugodjunk meg, műthető, a méhsövény eltávolításával nem lesz gond, ha gyereket akarok. A leleten a következő szerepelt a fájó menstruációra: „Therápia: Menses előtti napon 2×1 Cataflam 3 napig, ill. folyamatos fogamzásgátló szedése felmerül”. Innentől kezdve meg voltam nyugodva, hogy teljesen normális, ha fáj a menstruációm – ugye a méhfejlődési rendellenességem miatt – és havonta tartottam a javasolt gyógyszer szedését, valamint szedtem fogamzásgátlót.
A fogamzásgátló szedését 2015-ben abbahagytam mert ülés közben nagyon fájt a lábam és rettegtem az esetleges trombózistól. Ekkor már felkerültem Budapestre és eldöntöttem, hogy tüzetesebben nekijárok ennek a rendellenességnek, mert ha műteni kell akkor ez történjen meg a fiatal éveimben. Felkerestem egy magánklinikát, ahol direkt úgy kértem időpontot, hogy engem olyan orvos vizsgáljon meg, aki jártas az ilyen rendellenességekben. No hát a helyes diagnózis még mindig váratott magára és megint rákerült a leletemre: „uterus bicornis” vagy szívalakú méh sejthető. Ezen a klinikán, ez az orvos mivel nem tűnt biztosnak a dolgában, továbbküldött egyik kollégájához, majd az a kolléga is továbbküldött egy harmadik orvoshoz. Mondanom sem kell, hogy elég kiszolgáltatott helyzetben éreztem magam. A harmadik orvos „uterus-szarv resectio” műtétet javasolt, viszont a bizalmat én már elvesztettem, így 2018-ban saját magam elmentem kismedencei MRI-re, ahol kiderült: „uterus didelphys” + vakon végződő hüvely. No hát kérem azért, ha alaposabban utánajár az ember, ez mégsem egy „uterus bicornis” azaz kétszarvú méh, mert az én esetemben nincs semmilyen sövény, sőt, két külön méh-féllel rendelkezem, két külön méhszájjal – nem szokták műteni. Az akkori munkahelyemen kaptam egy ajánlást, hogy melyik nőgyógyászt keressem fel. Az MRI tükrében tiszta sor volt a rendellenesség, és ez az orvos egy korrekciós műtét során megnyitotta a vakon végződő hüvelyem és lecsapolta azt a sok, sűrű vért, ami egészen addig nem tudott ürülni. Ezután sokkal elviselhetőbb lett a menstruációm, megszűntek az addig gyakran visszatérő bakteriális hüvelyfertőzések és abban a tudatban voltam, hogy ha szeretnék gyereket nem lesz az ég világon semmi gond: „uterus didelphys”-sel is estek már teherbe és szültek egészséges babákat.
Amikor viszont eldöntöttem, hogy családot szeretnék nem tudtam, hogy 2 év meddőség következik. Felkerestünk egy meddőségi specialistát, aki rendíthetetlenül „uterus bicornis” méhűnek írt le (holott volt a kezemben egy MRI lelet), de legalább csinált egy méhtükrözést (office hysteroscopia) ami során kiderült, hogy chronic endometritis-em, más néven krónikus méhgyulladásom van mindkettő méhfélben. Na meg persze viccelődött, hogy nekem ezért igazából 2x kellene fizetnem, mert két méhre csinálja a tükrözést. Ezt követően hosszú antibiotikum kúra és hámosítás következett, hogy rendbe tegyük a dolgokat. Amikor visszamentem kontrollra a jobb petefészkemben már látszódott egy ciszta. Kérdeztem, hogy mi lehet ez, mire az orvos megnyugtatott, hogy „majd érezni fogom ahogy kipukkan”. Nem hagyott nyugodni. Időközben pedig ciklikusan (ovulációkor és menstruációkor) visszatérő bal oldali szörnyű derékfájást tapasztaltam, amivel elkezdtem manuálterapeutához járni – mondván amúgy sem sportolok, biztos beállt valami izom. Amikor derékfájásom volt, egész nap nem tudtam semmit sem csinálni, de még a hason fekvés is fájt. Másnapra mindig „kialudtam” ezért könnyű volt ezt is „normálisnak” titulálni akárcsak a fájó menstruációt. Nem hagyott nyugodni a dolog, és egyik nap nem tudtam kialudni a fájdalmat ezért vesegörcsre gyanakodtam. El is rohantunk egy hasi ultrahangra, ahol kiderült, hogy nem tudni, hogy mitől fájhat a bal oldalon, de ott nincs vesém – 28 évesen tudtam meg, hogy egy vesével születtem. Kaptam egy újabb feketelevest. Ekkor azonosítottam magamon az OHVIRA szindrómát és kerestem a neten mindenféle nemzetközi csoportot, ahonnan információt szerezhetek. Az ultrahang specialista a jobb petefészkemben lévő cisztát is gyanúsnak látta, úgyhogy megint befizettem magam egy MRI-re, ami már egyértelműen kimondta: endometrioma – szemmel látható, több, mint 4 cm-es endometriózisom van a petefészkemben (és ki tudja még hol). Szóval 28 évesen szereztem tudomást erről a betegségről, hogy ezt tényleg csak egy specialista képes felismerni és kezelni. Nem volt kérdés, hogy azonnal műtétet akarok, szedjék ki belőlem. Foglaltam időpontot a budapesti magán endometriózis központba, viszont csak 2 hónap múlva tudtak volna megműteni (nyár volt). Nem törődtem bele ebbe, úgyhogy azonnal kocsiba ültünk és mentünk Pécsre Prof. Dr. Koppán Miklóshoz – milyen jól tettük! 1 hónap múlva már megműtött, és elmondása szerint az utolsó pillanatban sikerült megcsípni az endometriózist ugyanis nagyon rossz volt odabent a helyzet: érintette a méhtartó szalagokat, a hashártyát, a kismedencét, a hólyagot. A műtét óta nem jött vissza a derékfájásom. 1 évet kaptunk természetes úton a próbálkozásra, de én akkor már nagyon előre tekintő voltam és elmentem hormon szintet nézetni, ahol kiderült, hogy nagyon alacsony az AMH értékem és valószínűleg korai petefészek kimerülésem van. Műtét után rögtön bejelentkeztünk lombikra, a beültetésre körülbelül 6 hónapot vártunk így, hogy megvolt minden papírunk, vizsgálatunk előre. A történetem boldogan végződik, ugyanis sikerült az első lombikunk, most vagyok 30 hetes várandós.
Ugyanakkor ez a több, mint 10 év, 10 orvos, mondanom sem kell mély nyomot hagyott bennem – többször néztek rám furán, hogy annyira ritka vagyok, olyan is volt, aki nyitva hagyta az ajtót és kikiabált a kollégáknak, hogy „Gyertek ezt látnotok kell”, megkaptam, hogy nekem sosem lehet gyerekem, de ha mégis akkor „6 hónapnál tovább nem tudom kihordani”. Viszont amikor először találkoztam Prof. Dr. Koppán Miklóssal, ő elmosolyodott és megjegyezte: „Hmm.. nagyon szeretem az ilyen eseteket. Nem lesz semmi probléma a várandóssággal, volt egy páciensem, aki kétszer is szült ilyen rendellenességgel a 39. hétre.” Ez a mondat nekem mindennél többet ért. Szomorúsággal tölt el, hogy az endometriózist ennyi időbe telik diagnosztizálni, és csakis kizárólag specialista ismeri fel ezt a betegséget.
Nagyon bízom benne, hogy a jövőben javulni fog a helyzet és az orvosok körültekintőbben állnak a betegeikhez. Ha pedig ennek a cikknek láttán bármilyen orvos tanulóban vagy orvosban felkeltettem a kíváncsiságot, jelezném, hogy nagyon szívesen vennék részt bármilyen kutatásban, hogy Magyarországon legyen meg a tudás a méhfejlődési rendellenességekről és kezelésükről.
Források:
Beke A. (2021) Nőgyógyászati kórképek genetikai háttere, Akadémia Kiadó,
Hivatkozás: https://mersz.hu/hivatkozas/m869nkgh_72
El-Gohary M. A. (2014) Uterus didelphys with obstructed hemivagina and ipsilateral renal amonaly (OHVIRA syndrome): A case report, Journal of Pediatric Surgery Case Report, Volume 2, Issue 9,
Hivatkozás: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2213576614001158
Kueppers J., Wehrli L., Zundel S., Shavit S., Stahr N. (2021) Journal of Pediatric Surgery Case Reports, Volume 69,
Hivatkozás: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3409925/
Ha érintett vagy és szívesen megosztanád a történeted, mert úgy érzed, hogy mások segítségére, tanulságára lehet, vagy csak szeretnéd kiírni magadból, amin keresztülmész / mentél, akkor küldd el személyes történeted az info@endometriozismagyarorszag.hu-ra! A szöveg terjedelme min. fél, max. 2 oldal legyen és örömmel vennénk, ha képet is csatolnál magadról vagy a történethez kapcsolódó témában. A tárgyba ezt írd: Az én történetem – neved
Fontos: Az endometriózis történeteket az érintettek írják, saját tapasztalatukat és érzéseiket megfogalmazva. Ezeket a személyes beszámolókat módosítás nélkül adjuk közre a blogon, ezért a történetek nem tükrözik az Alapítvány véleményét és mivel nem szakértők írják, nem alkalmasak diagnózisra és nem helyettesítik az orvosi konzultációt. Ha bármilyen tünetet észlelsz magadon ami alapján endometriózisra gyanakszol, keress fel egy specialistát vagy fordulj hozzánk bizalommal!
[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section]