Egy sms vagy hívás indításával támogatod az endometriózissal kapcsolatos ismeretterjesztést.  13600

Interjú a 2022-es Endometriózis Nagykövettel, Török Enikővel

Mit jelentett számodra megnyerni ezt az elismerő címet, hogy te lettél a 2022-es Endometriózis Nagykövet?

Amikor elkészítettem a pályamunkámat, csak az járt a fejemben, hogy ideje beszélni egy olyan témáról a saját történetemen keresztül, amit sok évig elfojtottam magamban. Most is úgy gondolom, hogy ha csak egyvalakiben is megfogalmazódik közben az az érzés, hogy nincs egyedül az ilyen és hasonló problémákkal, akkor már megérte megcsinálnom. Nem számítottam arra, hogy a videóm kiérdemli az első helyet, nagyon megtisztelve éreztem magam és nagyon meghatódtam. Ez volt az első nagy lépés számomra afelé, hogy egy új szinten foglalkozzak az endometriózissal kapcsolatos hiteles edukáció terjesztésével.

Hogyan zajlott az Alapítvánnyal közös munkád? Milyen eseményeket emelénél ki?

Nagyon érdekes és hasznos ilyen közelről belelátni az Alapítvány munkájába. Annak idején számomra sorsfordító volt, hogy találkoztam veletek, még ha ez az első találkozás csak közvetetten, a tévéképernyőn keresztül, egy pár perces riport erejéig történt is. Ezután mintha kinyílt volna a világ, kezdtem megismerni az Alapítvány tevékenységeit; a hivatalos Facebook csoportban számos sorstárssal léphettem kapcsolatba vagy kérhettem segítséget, tanácsot. Vettem részt én is olyan vidéki eseményen, ahol nemcsak kapcsolódhattunk, de szakemberektől is kérdezhettünk, tájékoztató anyagokat kaptunk. A webináriumok, visszanézhető tartalmak pedig kifejezetten előnyösek voltak, mivel én a fővárostól távolabb élek, így itthonról is kényelmesen tanulhattam — ráadásul ingyen. Ezt azért is tartom fontosnak, mert szerintem nagyon sokan vagyunk úgy, hogy az endometriózis első tünetei akár már az első menstruáció után megjelentek, és évekig bolyongtunk elveszve, mit sem tudva arról, hogy mi okozhatja a panaszokat. Egy fiatal iskolás vagy egyetemi diák számára meghatározó lehet az, ha könnyen elérhető, hiteles információhoz és tájékoztatáshoz juthat egy olyan felgyorsult világban, ahol szó szerint ömlik az emberre mindenféle információ.

Az Alapítvány mögött olyan példaértékű embereket és csapatot ismertem meg, akiknek átlátható víziója van, készen állnak valóban segíteni, és kitartóan tesznek bele a nagy egészbe tudást, időt, energiát. Nagy örömmel vettem, és motivált az, hogy én is részese lehetek ennek. Az elmúlt egy évben még sokat küszködtem a betegség miatt, így kevesebb eseményen vettem részt, mint szerettem volna, de a számomra legkedvesebbet, a nyári jótékonysági virtuális futást ki nem hagytam volna. Mivel a neve is sugallja, hogy “virtuális”, a felhívások nagy részét a különböző közösségi média felületeken végeztem. Sok pozitív visszajelzést kaptam, olyanok is futócipőt húztak, akik egyébként nem szoktak, és többen döntöttek úgy, hogy inkább csak adománnyal szeretnék segíteni az Alapítványt. Remélem, idén még többen kedvet kapnak! 🙂

Hogy tapasztaltad, mennyire nehéz felhívni a figyelmet erre a betegségre? Hogyan reagálnak az emberek, amikor a fájdalmas menstruációról beszélsz nekik?

Felhívni a figyelmet nagyon egyszerű, fenntartani azt már kihívást jelenthet. Nekem az a tapasztalatom, hogy manapság ha valaki meghallja az “endometriózis” kifejezést, akkor az ismerősen cseng, még ha nem is tudja megfogalmazni, hogy mi az, és ez már jó. Alapvetően visszahúzódó személyiségem van, de ha endometriózisról kell beszélni, akkor a rossz dolgokat is könnyedén és őszintén osztom meg. Mivel jelentősen befolyásolta kistinédzser koromtól kezdve az életemet, az életutam minden területét, fontosnak tartom hangsúlyozni, hogy ez a betegség nem áll meg a fájdalmas menstruációnál. Azok közül, akik nem érintettek közvetlenül vagy közvetetten, például hozzátartozó által, ezt nem biztos, hogy átérzik vagy tudomásul veszik. A pozitív megerősítések mellett volt, hogy épp az őszinte közlésformák miatt kaptam bántásokat is, mondván, túl negatív vagyok. Nekem sosem volt betegségtudatom, de amikor egy mindennapos fájdalommal járó krónikus betegséggel küzdesz, azon nincs mit szépíteni. Azt nem lehet rózsaszín szemüvegen keresztül nézni. Persze, néha jólesik humorral enyhíteni a nyomasztó gondokon.

Amikor valahogy az endometriózisra terelődik a téma egy beszélgetés közben, általában óvatos vagyok. Ha a beszélgetőpartnerem rákérdez, hogy mi ez, tényszerűen elmondom, és ezután általában sorra jön egyre több és több kérdés, néha több órásra nyújtva egy-egy diskurzust. A leggyakoribb reakciók az “Úristen!”, “te jó ég”, és a “hát ezzel meg hogy lehet élni?”. Az én tapasztalatom az, hogy a megdöbbenést azért többségében empátia követi, és sok-sok kíváncsiság. Sokaknak viszont még mindig az az általános meggyőződése, hogy a fájdalmas menstruáció teljesen normális. Tudnunk kell azt, hogy ez a típusú fájdalom megnehezítheti, ellehetetlenítheti a napi aktivitást, iskolába, munkába járást vagy egyéb tevékenységeket.
A két legsokkolóbb tény, amit el szoktam mondani, hogy minden második fájdalmas menstruáció mögött endometriózis állhat, és hogy legalább olyan gyakori, mint a cukorbetegség. A +1, hogy valószínűleg ő is ismer valakit, aki érintett.
Azt gondolom, hogy a megfelelő tudás átadásával nagyban hozzájárulunk ahhoz, hogy a külvilág elfogadóan, együttérzéssel, segíteni akarással álljon a témához.

Mit üzensz a 2023-as nagykövetnek?
Bízz magadban, és ne hagyd magad eltántorítani! Minél többen osztjuk meg a történeteinket, annál többen ismerhetik meg ezt a betegséget.

Tervezed folytatni a megkezdett munkát, hogy minél többeket segíteni tudj?

Mindenképpen. Tavaly, amikor még hezitáltam, hogy egyáltalán elkészítsem-e a nagykövet pályázatra a videómat, úgy voltam vele, hogy nincs is értelme, hiszen én még nem tettem le semmit az asztalra, nincs sikertörténetem, egy ki-tudja-meddig-tart út sehol-pontján vagyok éppen. Aztán rájöttem, hogy ez nem egy verseny, ami azt méri, hogy ki van rosszabbul, ki élt át több veszteséget vagy kit könyvelt már el a társadalom vagy önmaga sikeresként. Az utam folytatódik, és szeretném, ha vele folytatódna a küzdelem azért, hogy minél többen, időben kapjanak segítséget.

Magam is sok zsákutcából fordultam vissza, és sokszor féltem vagy nem akartam segítséget kérni. Adri, az Alapítvány kuratóriumi elnöke látott át a makacsságomon, és neki is köszönhetem, hogy most jó kezekben vagyok. Most jól vagyok (tünetmentes), és furcsa is kimondani, amikor megkérdezik, mert ezúttal nem csak úgy mondom.
Nemrég kezdtem el dolgozni a mentális jóllétemért is, amit sok éven át teljesen elhanyagoltam, később pedig szeretném a tanulmányaimat újrakezdeni, és olyan területre kiélezni a tudásomat, amellyel a leginkább tudok segíteni az endometriózisban érintetteknek.

Legyél Te a 2023-as Nagykövet!

Részletekért kattints: 

Endometriózis Nagykövete Díj 2023 – endometriozismagyarorszag.hu

 

Készítette: Nagy-Őri Andrea

Tetszett? Meg is osztanád?

Támogasd céljainkat!

Állandó fizetési megbízással bármilyen összegű támogatást utalhatsz havi rendszerességgel alapítványunk bankszámlájára, ezzel segítve programjaink folyamatos finanszírozását.