PERISCOPE kutatásban való részvétel

Az Európai Uniós finanszírozású Periscope projekt keretében fókuszcsoportos interjút szervez krónikus betegek részvételével Magyarország képviseletében a Med-Econ Humán Szolgáltató Kft.. A kutatás célja, hogy megismerje a komplex krónikus betegségekkel élők ellátással kapcsolatos tapasztalatait a Covid-19 pandémia alatt.

Olyan krónikus betegeket részvételét várjuk, akikre jellemző a multimorbid állapot, akik állapotukból kifolyólag rendszeres, komplex ellátásra szorulnak pl. szakellátásra, gondozásra, stb.
A fókuszcsoportba lehetőség szerint mindkét nem képviselőit, illetve többféle korcsoportba tartozó résztvevőket szeretnének meghívni. Összesen 6-8 személy részvétele szükséges. A Nemzeti Betegfórum képviselői ajánlás alapján 2-3 fő részvételének nagyon örülnénk.

A fókuszcsoport tervezett ideje: 2022. június 23., délután 13:00 – tól előreláthatólag 16:00 óráig tart. A fókuszcsoport helyszíne: 1081 Bp, Kiss József út 16. II. emelet.

Az alábbiakan a kutatással kapcsolatos tájékoztatót találjátok.

Tájékoztató

Bevezetés

Ön meghívást kapott a PERISCOPE kutatás fókuszcsoportos interjúban való részvételre. A

PERISCOPE egy nagy nemzetközi kutatás (https://periscopeproject.eu) amelyben Magyarország képviseletében a Med-Econ Humán Szolgáltató Kft. vesz részt.

Mielőtt beleegyezne a részvételbe, fontos, hogy elolvassa ezt a tájékoztatót. Nem kell most meghoznia a döntést a részvételről. Mielőtt döntene, bárkivel beszélhet a részvételről. Előfordulhat, hogy a tájékoztató szövege Önnek nem egyértelmű. Ebben az esetben kérem jelezze ezt a tájékoztató ismertetése alatt, hogy válaszolhassunk a kérdésére.

A kutatás célja

Szeretnénk a komplex krónikus betegséggel élők ellátását javítani pandémiák/egészségügyi veszélyhelyzetek alatt.

A kutatás módszere

A kutatás egyik eleme egy kb. 2 órás fókuszcsoportos interjú. A fókuszcsoport csoportos megbeszélést jelent.

A részvevők kiválasztása

Önt azért hívtuk meg a fókuszcsoportba, mert a pandémia alatti betegségét érintő egészségügyi ellátással kapcsolatos tapasztalatai hozzájárulhatnak annak megértéséhez, hogy mi történt ellátás terén a COVID járvány alatt.

Az Ön részvétele

Ebben a kutatásban való részvétele önkéntes hozzájárulásán alapul. Ön dönt, hogy részt vesz-e vagy sem.

Folyamat

Kérjük, vegyen részt a fókuszcsoportos interjún. Ha a részvétel mellett dönt, megkérjük, hogy vegyen részt egy megbeszélésen 6-8 másik részvevővel, akiknek szintén komplex krónikus megbetegedésük van. Ezt a megbeszélést Med-Econ Humán Szolgáltató Kft. független kutatói vezetik.

A fókuscsoportos interjú általános tájékoztatással kezdődik a kutatásról, majd a csoportos interjú menete kerül ismertetésre. Fontos, hogy minden részvevő komfortosan érezze magát, ezért, ha bármilyen kérdése van, bátran tegye fel. A részvevők és a kutatók be fognak mutatkozni egymásnak. Ezután kérdéseket fogunk feltenni

 a diagnosztikával/ellátással kapcsolatos tapasztalatairól a járvány alatt,

 véleménye szerint mely intézkedések segítették a járvány alatt a

diagnosztikához/ellátáshoz való hozzáférést,

 véleménye szerint mit kellene másképp csinálni az ellátás javítására jövőbeli

pandémiák/vészhelyzet esetén.

A fókuszcsoportos megbeszélés helye: 1081 Budapest Kiss József u. 16.

Ideje: 2022. június 23. 13 óra.

A fókuszcsoporton jelen lesz a Med-Econ Humán Szolgáltató Kft. 3 kutatója, valamint további kb. 6-8 krónikus beteg, akiket meghívtunk. A teljes megbeszélésről hangfelvétel készül, de azon senki sem lesz beazonosítható név alapján. A felvett hanganyagot bizalmasan kezeljük, senki másnak a Med-econ Kft. kutatóin kívül nem lesz hozzáférése a hanganyaghoz. A felvételt projekt zárást követően töröljük.

Időtartam

A fókuszcsoportos interjú egyszer lesz megtartva és kb. 2 órát fog igénybe venni.

Kockázatok

A fókuszcsoport alatt arra fogjuk kérni, hogy személyes információt osszon meg az egészségi állapotával és a tapasztalataival kapcsolatban, amely miatt esetleg kényelmetlenül érezheti magát. Emiatt szeretnénk kihangsúlyozni, hogy nem szükséges és nem kötelező minden kérdésre válaszolni vagy a fókuszcsoporton részt venni. Önnek nem kell magyarázatot adnia akkor, ha úgy dönt, hogy nem válaszol egy kérdésre vagy nem akar részt venni a fókuszcsoporton. A részvétel teljes mértékben önkéntes, a részvétel megtagadása Önre nézve semmilyen hátrányos megkülönböztetéssel nem jár.

Előnyök

A részvétel miatt Ön nem részesül semmilyen közvetlen előnyben, de az Ön részvétele segíthet annak megértésében, hogy hogyan javítható a hasonló helyzetben lévő krónikus betegséggel küzdők ellátása egy jövőbeli pandémia/egészségügyi veszélyhelyzet alatt.

Költségtérítés

Az Ön utazási költségeit nem tudjuk megtéríteni és nem tudunk semmilyen pénzügyi ösztönzőt biztosítani a részvételért.

A kutatás bizalmas jellege

A fókuszcsoport során gyűjtött információkat bizalmasan kezeljük. Minden információ anonim, személyazonosításra alkalmatlan módon kezelünk. Ez azt jelenti, hogy a nevét egy kutatási azonosító helyettesíti. Amikor a hangfelvételt felvesszük, nem említjük az Ön nevét vagy bármilyen más olyan információt, amely alapján Önt be lehet azonosítani. Az Ön neve és a kutatási azonosítója közötti kulcsot bizalmasan kezeljük, és csak a Med-Econ Kft. 3 kutatója ismeri.

Az eredmények felhasználása

A fókuszcsoporton elhangzott információk alapján szerzett tudásanyagból jelentés készül. Az eredményeket összehasonlítjuk a PERISCOPE projektben részvevő 4 másik ország azonos módon készült fókuszcsoportos eredményeivel. Az összehasonlítás eredményeit tudományos folyóiratokban és nemzetközi/országos konferenciákon fogjuk közölni/előadni, hogy mások is tanulhassanak a kutatási eredményekből.

A személyes adatok tárolási időtartama

Az adatokat maximum 5 évig őrizzük meg, de minimum addig,

 amíg a feldolgozás befejeződik,

 az eredményeket a PERISCOPE projekt jelentéseiben és tudományos folyóiratokban

leközlik, és

 az adatokra már nincs szükség validálás céljából

A részvevők jogai

Bármikor megszakíthatja részvételét a fókuszcsoportban és nem kötelező a végéig jelen lenni. A fókuszcsoport végén a kutatók összefoglalják a megbeszélést. Önnek lehetősége lesz visszajelzést adni, ha a kutatók valamit kihagytak vagy nem pontosan értették meg a tapasztalatokat.

Önnek joga van az adatkezelőtől kérni a személyes adatokhoz való hozzáférést, azok helyesbítését vagy törlését, illetve az Önre vonatkozó adatkezelés korlátozását, vagy tiltakozni az adatkezelés ellen, valamint Önnek joga van az adatokat elvinni.

Önnek joga van panaszt benyújtani a felügyeleti hatósághoz (A Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság, 1055 Budapest, Falk Miksa utca 9-11.).

Kihez fordulhat

Amennyiben bármilyen kérdése van, kérjük keresse a Med-Econ Humán Szolgáltató Kft.

ügyvezetőjét Cseh Borbálát. email: cseh.borbala@med-econ.hu, telefonszám: 20/2566425

Az adatkezelő neve és elérhetősége

Med-Econ Humán Szolgáltató Kft., képviseli: Cseh Borbála, email: cseh.borbala@med-

econ.hu, telefonszám: 20/2566425